“Stă în puterea noastră”

Scrisoare deschisă către sălăjeni, cu ocazia Zilei Bolilor Rare – 29 februarie 2012

“Ne-am obişnuit să vedem în România zilelor noastre multe forme ale “NEPUTINŢEI”. Ne întâlnim mereu cu neputinţa, transpusă în grija zilei de mâine, în chinurile celor bolnavi, în capriciile unei ierni geroase, în eşecul autorităţilor etc. Strecurată în diverse planuri cotidiene, la nivel micro sau macro, ne înconjoară şi ne-am obişnuit să privim, să acceptăm şi să lăsăm să treacă lucrurile pe lângă noi, fără a ne afecta.

Cei care ne adresăm acum dumneavoastră suntem părinţii unor copii cuprinşi de “neputinţă”, copii cu boli rare. Copiii noştri sunt copii cu autism, sindrom Down, sindrom Prader Willi, encefalopatii sechelare infantile şi alte forme ale neputinţei. Ca şi părinţi am învăţat să acceptăm şi să înţelegem că tot ce le putem oferi copiilor noştri este să fim alături de ei cu dragostea noastra, înţelegerea şi ajutorul nostru pentru recuperarea lor. Sunt copii rari, cu nevoi speciale, care au o şansă la viaţă doar dacă beneficiază în permanenţă de servicii medicale de recuperare.

În Zalău există un centru de zi, înfiinţat de Asociaţia Prader Willi în anul 2011, Centrul NoRo , care oferă celor aproximativ 40 de copii cu boli rare şansa de a se recupera. În acest centru beneficiază de servicii complexe, individualizate de recuperare. Consiliul Local Zalău este singura instituţie care a susţinut şi susţine în continuare acest centru de recuperare, dar fondurile alocate sunt insuficiente pentru ca Centrul NoRo să poată funcţiona şi în anul 2012, oferind aceleaşi servicii copiilor cu boli rare.

În acest moment, Centrul NoRo şi-a redus activitatea la jumătate, ceea ce înseamnă că aceşti copii nu mai primesc tratamentul necesar.

Ne adresăm aşadar tuturor sălăjenilor, căutând sprijinul comunităţii locale, pentru a susţine Centrul NoRo. Ceea ce am învăţat noi ca părinţi din lupta copiilor noştri este că STĂ ÎN PUTEREA NOASTRĂ să ajutăm. Stă în puterea noastră, a fiecăruia dintre dumneavoastră să facem lucrurile să meargă. Ajutorul fiecăruia dintre noi este liantul lucrurilor bune, este forţa care pune în mişcare un întreg angrenaj social şi … “NEPUTINŢA“…

Ajutaţi copiii cu boli rare! Gestul fiecăruia dintre noi contează!

Pentru donaţii sau pentru a vira 2% din impozit găsiţi informaţii la Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare “Noro”, cu sediul în Zalău, str. 22 Decembrie 1989 nr. 9, pe www.apwromania.ro sau la telefon 0260-610033, 0735-858667.

Iulian Duma

Author Description

romaniapress

No comments yet.

Join the Conversation